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Narcolepsia

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Comisión Europea

Bruselas

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La narcolepsia es una enfermedad que trastorna notablemente la vida de los afectados

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Señoras y señores.

No sé si la palabra narcolepsia les dice algo. Les voy a explicar. La narcolepsia es también conocida como la enfermedad del sueño, y es una enfermedad que afecta aproximadamente a unos 30.000 españoles. Es una enfermedad que es bastante fácil de diagnosticar, pero a pesar de ello, no se tienen datos exactos sobre su incidencia, al menos en España.

Los síntomas se los describo brevemente: la persona narcoléptica es una persona que tiene sueño durante el día, pero padece de insomnio durante la noche. Además de eso, con cierta frecuencia, la persona afectada por la narcolepsia sufre ataques de cataplejía, es decir, sufre una pérdida súbita del tono muscular y cae, literalmente, como si estuviera dormida, como si estuviera muerta. Otro síntoma también muy frecuente es el de padecer de alucinaciones justo antes de dormirse por las noches.

Bien, estos síntomas, es decir, una persona que se duerma, una persona que se caiga al suelo, estos síntomas limitan en gran medida la vida del paciente, y se la limitan a la hora de salir a la calle, a la hora de conducir un automóvil, e incluso también a la hora de trabajar.

Además este insomnio por la noche muy a menudo causa ansiedad en la persona, intenta dormirse y no puede. Así como obesidad. La persona que padece insomnio se desespera, se levanta y al final tiende a comer bastante, para, digamos, matar su aburrimiento. Es decir, que hay muchos narcolépticos obesos.

En tercer lugar, les voy a hablar de esta enfermedad. El origen es un deterioro del hipotálamo en el cerebro del paciente. El hipotálamo segrega unas hormonas que son las que regulan la actividad motora y el sueño de la persona. Pues bien, al padecer este trastorno, no se segregan suficientes hormonas. Y el problema es que estas hormonas no se pueden administrar ni por vía oral ni por vía intravenosa, porque el organismo de la persona no absorbe estas hormonas.

Con lo cual, a pesar de que se esté investigando mucho, a pesar de que se esté invirtiendo muchísimo dinero en investigación, todavía no se ha llegado a un tratamiento eficaz para luchar contra esta enfermedad. El ideal sería encontrar una especie de tratamiento como ocurre en los diabéticos; tienen la insulina que se les suministra para luchar contra la diabetes. Pues bien, se intentaría lograr un medicamento que actuara como la insulina, pero en este caso para luchar contra la narcolepsia.

Bien, como digo, no hay un tratamiento directo contra la enfermedad a pesar de que se está investigando mucho. Lo que sí se puede es atacar los síntomas. Se recomienda a los pacientes narcolépticos dormir unas tres siestas cortas durante el día. Después también se les suministran estimulantes para luchar contra el sueño durante el día, para mantenerlos despiertos, y asimismo los narcolépticos toman somníferos para poderse quedar dormidas y para luchar contra el insomnio que les ataca por las noches.

Además de eso, se aconseja también a los narcolépticos, se les aconseja que visiten a un psicólogo, ya que se trata un poco de evitar las emociones súbitas que pueden desencadenar ataques de narcolepsia. Como digo, a la espera del tratamiento definitivo que todavía no existe, es importante concienciar a la sociedad, sobre todo concienciarla sobre la existencia de esta enfermedad, ya que todavía a estas personas no se les considera verdaderamente como enfermos. Muchas veces se les tilda de vagos, de torpes, de personas que no se esfuerzan e incluso hay quien los ha clasificado, digamos, como personas con un trastorno mental. Estas personas, además, tienen dificultad para encontrar un trabajo por las características de su enfermedad. Y el problema es que las empresas, aunque quisieran contratarles, a estas personas no se les considera como personas con una discapacidad, entonces las empresas no se pueden beneficiar de las ventajas que les otorga la administración por contratar a personas con una discapacidad. Entonces, el objetivo, a través de campañas de concienciación, es que la narcolepsia sea considerada como una enfermedad.

Y para acabar, me pregunto yo, ¿sería posible que hubiera personas con narcolepsia que trabajaran para nosotros como intérpretes en el SCIC? Pues, en realidad, si fuera en cabina y a la persona le diera de repente un ataque de sueño y se quedara momentáneamente dormido, no sería demasiado grave; siempre tiene algún colega en cabina que le puede dar un codazo e incluso coger el micrófono y sustituirle. Ahora, ¿se imaginan ustedes a un intérprete dormido en medio de una consecutiva de alto nivel entre dos altos dignatarios? Qué embarazoso.

Gracias.

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